Patienter i ett sent stadium av Parkinson sjukdom kan behöva mycket hjälp för att klara av sitt dagliga liv. Kraftigare symptom ger utmaningar som även påverkar anhöriga. En patient kan till exempel behöva extra stöd för att kunna gå, samtidigt som symptom förutom de som påverkar rörelse, så kallade icke-motoriska symtom, är viktiga att upptäcka och behandla.
Parkinsonfonden har stöttat två projekt som undersöker hur både Parkinsonpatienter i sent stadium och deras anhöriga kan få bättre livskvalitet. Ansvarig är professor Per Odin vid Skånes universitetssjukhus Lund och Lunds universitet.
Båda projekten visar på vikten av regelbunden kontakt med specialiserad vård. De visar också hur effektiva vårdinsatser kan nå fler patienter som är i ett sent stadium, utan att öka samhällets kostnader.
Projektet Care of Late Stage Parkinson (CLaSP) från 2014-2019 visar hur både patienter och anhörigas livskvalitet är starkt påverkade i sena sjukdomsstadier.
Projektet Palliativ terapi vid Parkinsons sjukdom i sena stadier (PD_Pal) från 2019–2024 använder kunskapen från CLaSP för att undersöka nya möjligheter till effektiv specialistvård i hemmet, anpassad efter varje persons behov.
Trots att nästan var femte Parkinsonpatient är i ett sent stadie av sjukdomen finns förvånansvärt lite forskning om den här gruppen. Projekten visar på flera möjligheter att förbättra vardagen för både patienter och anhöriga, och har lett till förslag på nya, effektiva insatser från sjukvården.
I CLaSP och PD_Pal-projekten ingår noggrann observation av symptom som går att koppla till sena skeden av sjukdomen. Det har också varit viktigt att förstå vilka behov av hjälp som är extra viktiga.
Därför har både patienter och anhöriga medverkat. Anhöriga både bidrar och bär en del av bördan vid Parkinsons sjukdom. Deras hjälp och stöd förenklar vardagen för patienten. Samtidigt visade det sig att anhörigas livskvalitet också blir kraftigt påverkad och att också de behöver råd och stöd.
CLaSP-projektet undersökte livskvalitet vid sena stadier av Parkinson. Över hundra personer i Sverige deltog: Patienter med Parkinsons sjukdom och deras nära anhöriga. Dessutom analyserades 600 deltagare från hela Europa. Patienterna skulle ha haft diagnosen Parkinsons sjukdom i minst 7 år och ha stort behov av hjälp med aktiviteter i sitt dagliga liv.
Anhöriga och patienter fick svara på enkätfrågor som visade hur de påverkas av sjukdomen. Dessutom intervjuades patienter och anhöriga om hur Parkinson påverkar deras liv.
Ett urval patienter i sena stadier undersöktes i Lund. Två patientgrupper jämfördes: En kontrollgrupp fick fortsätta sin tidigare behandling, och en grupp fick råd om justerad behandling av Parkinson-specialiserade läkare. Hos gruppen som fick specialistråd observerades bättre rörlighet och förbättrad livskvalitet.
PD_pal-projektet använde lärdomarna från CLaSP-projektet för utveckla en ny vårdmodell. Målet var att nå de som är för dåliga för att kunna ta sig till specialist med personlig, specialiserad vård i hemmet.
30 personer i Skåne fick besök av en Parkinsonsköterska med palliativ-medicinsk utbildning vid fyra tillfällen. Vid behov var sköterskan direkt uppkopplad mot Parkinsonläkare och andra experter på sjukhusets neurologklinik. Under besök hos patienten i hemmet kunde teamet ta fram en avancerad vårdplan baserad på patienternas och anhörigas önskemål. Planen blev ett stöd för bättre livskvalitet, både direkt och på flera års sikt.
CLaSP-projektet visar att levodopa fortsätter vara effektivt för de flesta patienter också i sena stadier av Parkinsons sjukdom. Både motoriska och icke-motoriska symptom gick dessutom att minska med en tillräcklig medicinering. Resultaten visar på vikten av att ge tillräckligt med Parkinson-medicin också i sena stadier av sjukdomen. Tidigare studier har visat att många patienter i sena stadier har för lite medicin och lider i onödan.
Forskarna kunde se ökad livskvalitet för patienter och anhöriga som har regelbunden kontakt med en Parkinson-specialiserad läkare och sjuksköterska. Resultatet stämmer också med vanliga önskemål hos många patienter och anhöriga:
- Regelbunden kontakt med Parkinson-specialiserad sjukvård
- Ökad tillgång till sjukgymnastik/fysioterapi.
- Möjlighet att klara vardagen själv.
PD_pal-projektet visade på förbättrad livskvalitet, både för patienter och för anhöriga. Dessutom utan ökad kostnad för hälso- och sjukvården.
Genom att nå ut med specialistvård till hemmet går det att göra livet bättre för de som lever med sena stadier av Parkinsons sjukdom. En personlig vårdplan hjälper primärvård, specialistvård och kommunal omsorg att bidra till bättre livskvalitet. Region Skåne arbetar nu med att göra PD_pal-konceptet till del av deras vårdrutiner, för att kunna erbjuda specialiserad vård till fler patienter.